《马背上的男孩》电影剧照

今天母亲节，和大家分享一位女科学家的故事，她是得克萨斯大学人类发展学副教授，也是电影《马背上的男孩》中主角的妈妈。

一位不平凡的母亲，一位自闭症儿童的妈妈。

01

   

“我拥有一个‘不正常’的孩子”

在得克萨斯大学任教几年后，我有了自己的孩子罗文，在他八个月的时候，我发现有些不对劲儿：

他从没做出过指物行为，而大多数孩子在周岁前都会做到；

我们叫他时，他不会把头转向我们，没有喊过我妈妈，甚至什么都不叫，大概只说出过五个词；

他会花费数小时把动物玩具排成行；

如果帽子掉下来，他则会大发脾气。

我知道为人父母不容易，但也不是这么不容易吧！为什么我无法阻止他的奇怪行为？难道因为我是一名坏妈妈？难道我不够强硬？

我带他去看了所有的专科医生，读了任何我认为有所帮助的书，我做了能做的全部，唯独没有认真地诊断他是否患有自闭症。

回头想想，我可能在内心怀疑过他患有自闭症，但是我有意不允许自己承认。

罗文绝不可能得自闭症，毕竟，他是如此可爱，跟人也有目光接触。自闭症的孩子不应该会做这些，难道不是吗？

我还清楚记得，罗文给我的一个美丽灿烂的微笑，我半开玩笑地对鲁伯特说：“至少，我们知道他不是自闭症！”

某一天，我在为一场下午进行的学习整理行装时，再也无法忽视那份挥之不去的担忧了。我深深呼吸了几次，然后转向电脑， 敲进去“ 自闭症、早期征兆 ”几个字。

一个网页上写道：如果你的孩子表现出以下十种征兆中的三条，就很可能患有自闭症，应该尽快进行专业诊断。

罗文竟然占了九条，缺少目光接触是他唯一没有表现出的症状。

那一刻，我知道了罗文患有自闭症。在驶往学习中心的两个小时，我哭了一路。接下来的四天，儿子患有自闭症的痛苦时刻伴随着我。

“ 怎么会发生这种事情？”“罗文正在离我们远去吗？”“ 我们该怎么办呢？”

我让自己彻底沉浸在恐惧和悲痛之中，也给了自己全部的爱、关切与关怀。

在我学习归来后，鲁伯特和我必须承认这就是我们现在的生活。

拥有一个完美孩子的梦想都破灭了，我们有一个自闭症孩子。

这个有着迷人眼神、生性活泼的孩子

成为了我们内心深处一颗遥远的星

02

   

“到底什么才是正常的孩子”

当我与罗文在公园看到其他妈妈带着“正常”的孩子时，我为自己感到可怜。为什么我不能有个正常的孩子呢？为什么其他孩子会对他的怪异做鬼脸？

我感到了被排斥于正常世界之外的孤立、孤独和隔离感。我察觉到内心的尖叫：“ 养孩子不应该是这样的，这不是我的计划！为什么是我？”

幸运的是，自我关怀挽救了我，让我没有在这条道路上继续走下去。

我提醒自己：大多数家庭在抚养孩子的过程中都会遇到挑战，如果不是现在，则可能是在将来。我肯定不是唯一遇到困难的母亲。

我不再只感到自己可怜，我试着向所有深陷困难不忘努力的父母敞开心胸。我开始深入地体会人类的不可预测性。

我的心慢慢因为抚养孩子遇到的挑战、欢笑、爱与惊奇而变得柔和了。

03

   

罗文的自闭症让鲁伯特和我在最初的几年中感到非常痛苦，自我关怀训练让这种情形有了很大的改观。

首先，我们会互相帮助，对于自己作为父母犯下的错给予自我关怀。

在令人沮丧的一天后，我可能会对罗文愤怒地大嚷，这让我非常内疚，鲁伯特会帮助我记起——我不可能在任何时候都能完美地处理各种事情。

之后，我会更容易接受挫折，如果罗文仍旧有些心烦，我会向他道歉，安抚他，重新开始。

“除了照顾孩子，还要照顾好自己”

最重要的是，鲁伯特和我保证，我们要成为成功的照顾者，就不能停止满足自己的需要。我们意识到，除了照顾孩子之外，还需要有一点自己的时间。

不幸的是，我们的父母都住在城外。我们找不到一个能够应对罗文的坏脾气、尿失禁的保姆。因此，我们制订了一个照顾计划。每周有一个晚上，我可以做我想做的事情，例如，去做冥想训练，上舞蹈课，和朋友喝一杯，或者去听音乐会。鲁伯特也一样，也有一个晚上可以自己支配。

我们需要保证，给予自己的需求一些必要的关注，这会帮助我们放松和精神焕发，尤其是在照顾罗文的时候。

《马背上的男孩》电影剧照

现在，罗文越来越大（ 他已经八岁了，到了写字的年龄），我们开始给他做自我关怀的示范，他也在慢慢地领会。

自闭症的一个特征是“ 模仿言语”，指的是他们会有一种倾向，即直接重复其他人的话语。我把罗文的这个特征当作塑造内部语言的一个机会，当他不安的时候，经常会用一些安慰的、自我关怀的话语。

自闭症的孩子在处理挫折时会表现出很大的困难。如果罗文在衣服上不小心洒了点水，就会引起他超乎异常的焦虑和痛苦。一旦痛苦的火车发动，就很难停止了。

这时，我会试着以一种易接受的、富于关怀的方式给他示范如何做出反应。“ 可怜的宝贝，你把水洒了，都弄湿了，你可能感到不安和挫折，没事的。现在你真的感觉很痛苦，是不是？”

这会帮助他们学会接纳和确认自己当下的情绪。

之后，我会试着让他摆脱情绪的困扰，而不是继续执着于他的错误。

“ 我知道你现在感觉很糟糕，但是我已经给你把衣服换好了，现在一切都好了。真的不需要再为它哭了，我担心的是你让自己不开心，你想让自己悲伤还是快乐？”

我在这样问罗文时，有时罗文会说他想让自己悲伤，这时我会抱着他安慰他。“ 事情发生了，感到心烦也没事的。”但是，有时罗文会说“ 我想让自己快乐”。

我会试着帮助他发现快乐的事情：“ 你现在能不能告诉我一件值得高兴的事情？”

《马背上的男孩》电影剧照

但是，我们能真正掌握这种技巧是在一起去动物园的时候。那天早上， 我经历了很多挫折（ 堵车、停车困难，等等），进入了一种糟糕的情绪状态。我抱怨了几分钟后，

罗文转过来说：“ 没事的，妈妈，你想让自己悲伤还是快乐？”

那是美好的一天，我心爱的儿子宽慰了我糟糕的情绪。自我关怀的信息看来是可以相互传递的。

04

“自闭症成了生命中的礼物”

当我们从内心接受了罗文患有自闭症的事实，并且不再设法去治愈它，学着去认识它、了解它，而不是诅咒它，

我们发现罗文的自闭症对我们来说应该算是一件非常好的事情。如果不是儿子患了自闭症，我们的生活也不会如此丰富多彩，如此令人难以置信。

为疗愈儿子罗恩的自闭症，克里斯廷·内夫（Kristin Neff）教授一家，不惜骑马远行万里，走过荒无人烟的草地、原始森林、沼泽地、无数河流、历经各种艰险... ...

这份对儿子的爱，带他们去到自己不曾想象的远方。

2009年，他们的纪录片《马背上的男孩》在美国德克萨斯州的达拉斯市和休斯敦市上映，并获得圣丹斯电影节评委会大奖提名，多伦多电影节的提名。